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Rechercher une bonne mort

Dans le BMJ de cette semaine, une étude qualitative réalisée par Kendall et ses collègues évalue les défis de la recherche sur les personnes L’étude «# x02014» menée auprès des chercheurs, des personnes atteintes de cancer et des soignants fournit un point de repère dans un domaine difficile et encourage les futurs chercheurs. Il constate que de nombreux patients souhaitent participer à la recherche et que les chercheurs, tout en appréciant les défis de la recherche dans ce domaine, pensent qu’elle n’est pas plus exigeante que dans d’autres domaines. L’étude offre également des solutions potentielles aux obstacles à la réalisation de telles recherches. Ceux-ci prennent la forme d’une liste de contrôle utile à consulter avant de concevoir une étude destinée à rechercher une bonne mort. Un point moral central de l’étude est que les patients ne doivent pas être paternellement exclus de la recherche d’une bonne mort, car la recherche peut enrichir participants Cette perspective reflète le travail de Harvey Chochinov, qui a développé une entrevue psychothérapeutique empirique qui place la maladie dans le contexte de la vie et peut améliorer la dignité des patients. Quatre-vingt-onze des 100 patients ayant reçu l’interview étaient satisfaits des résultats.2 L’intégration de la valorisation de la dignité dans la recherche en fin de vie pourrait améliorer l’expérience de recherche des patients en phase terminale. Le fait que certains patients gravement malades aient une capacité limitée à consentir3 doit cependant être pris en compte lors du développement des méthodes de recrutement. Kendall et ses collègues reconnaissent que leurs résultats concernent principalement les personnes atteintes d’un cancer dont la trajectoire est quelque peu prévisible. Cependant, au Canada (www40.statcan.ca/l01/cst01/health36.htm), comme dans les autres pays riches, seulement environ un quart de tous les décès sont dus au cancer. Les personnes atteintes d’autres maladies ont également besoin d’approches novatrices en matière de soins de fin de vie. Par exemple, un tiers des patients souffrant d’insuffisance cardiaque mourront subitement4. Les modèles de soins où les efforts curatifs sont retirés à mesure que les soins palliatifs sont intensifiés5 ne peuvent pas facilement être appliqués pour répondre aux besoins de ces patients et de beaucoup d’autres. Les soins de santé énumérés par Kendall et ses collègues sont des définitions instables des soins de fin de vie et des soins terminaux, de l’impossibilité d’établir un pronostic précis et de la variabilité de la connaissance du diagnostic et du pronostic chez les patients et les soignants. Ces barrières s’articulent autour de l’incertitude. Une telle incertitude décourage particulièrement la recherche d’une bonne mort pour les patients qui devraient mourir d’une maladie non maligne. Ces patients ont un pronostic incertain et meurent souvent à l’hôpital lors d’un essai thérapeutique. La variation extrême de l’intensité des traitements dispensés en fin de vie pour les patients hospitalisés6 suggère que la réalité de la mort est souvent négligée. La tendance des médecins à surestimer la survie contribue probablement à ne pas se concentrer sur une bonne mort7. Les actions de nombreux médecins suggèrent que la mort est considérée comme un échec dans les soins plutôt que comme une fatalité.8 Les moyens de surmonter les obstacles à une bonne mort L’hôpital exige des administrateurs et des médecins qu’ils fassent des soins de fin de vie une priorité, car les ressources nécessaires sont facilement accessibles à la plupart des patients. Les problèmes en fin de vie sont communs aux membres de la famille et aux patients. Plus de la moitié des plaintes adressées au Service national de santé portent sur les soins au moment du décès.9 Les dommages causés à la famille peuvent être graves et durables. Une étude a montré qu’écouter attentivement les membres de la famille avant le décès d’un patient dans une unité de soins intensifs réduisait le stress post-traumatique de 70% à 45% à trois mois.10 Bien que cette réduction soit spectaculaire, un taux de traumatisme post-traumatique le stress n’est guère idéal. Les recherches futures qui incorporent les défis à la recherche d’une bonne mort tout en se concentrant sur les besoins des membres de la famille seraient les bienvenues. Les patients auront toujours des besoins complexes et conflictuels pour les soins de fin de vie. Une étude canadienne sur des patients dont le taux de mortalité prévu était de 50% à six mois a révélé que l’aspect le plus important des soins était de faire confiance à leur médecin. Ne pas avoir un processus de mort prolongé et avoir une communication ouverte et honnête avec le médecin étaient les deuxième et troisième aspects les plus importants des soins.11 Si les besoins disparates des patients doivent être satisfaits, si l’espoir et la confiance doivent être maintenus alors que la mort est honnêtement l’incertitude pronostique ne doit pas simplement être gérée mais doit être acceptée. Nous vivons tous avec la connaissance que la mort est inévitable, mais nos vies peuvent être riches et pleines de sens. “ Mourir ” les patients et leurs familles méritent la même opportunité (un indice de fragilité récent12 pourrait aider à identifier les patients à risque de mourir). Idéalement, la communication sur la mort et la mort devrait améliorer la dignité des patients. La recherche visant à créer des moyens de faciliter cette communication pourrait servir de base à de futures études de recherche visant à assurer une bonne mort pour tous.